Dejó de trabajar en una consultora tecnológica con la misma discreción con la que impulsó su expansión. La ELA se había posado en su vida para no irse a su anticipado final.
Hoy es el Día de las enfermedades raros. Como dije me molestan el abuso de conmemoraciones y reivindicaciones si no van acompañadas de un compromiso real. Puri acompañó a su madre en la etapa más dura de su vida, hasta su final. Quedando su hija con la satisfacción de la labor cumplida, el cansancio del peso del trabajo y la responsabilidad, y el compromiso de contribuir para los siguientes.
Repito, hoy 29 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. También se les llama «enfermedades huérfanas»… ¿sabéis por qué? Porque no tienen ni padres ni padrinos que las las hagan visibles (no me gusta mucho el verbo visibilizar, tan de moda ahora).
Cuando conocí a Puri me emocioné, recordé a Alberto, mi amigo Alberto, incondicional en las reuniones de excolegiales, de los primeros comerciales del sector IT al que escuché con tanto ímpetu la venta a lo grande de «transformación digital», padre, marido, hijo de una artista y hombre de sonrisa permanente. Un día en la exposición de su madre me dijo: “hay que vivir callando”. No estoy de acuerdo, pero es otro debate, de otro día y en otro foro tal vez.
Hay que decir fuerte que la investigación es el camino, la colaboración es la única opción posible y contarlo es la puerta para visibilizar, derribar falsos tópicos y mostrar que cualquier enfermedad nos puede tocar.
¿ELA? ¿Cáncer de mama? ¿Síndrome de Menière? ¿PAS? ¿Síndrome de San Filipppo? ¿ Linfangioleiomiomatosis? Hay grandes diferencias entre estos nuevos males, para algunos desconocidos y para otros sufridos. Pero para mí, la diferencia está en las personas, en cada persona que afronta sus retos y en las manos que tiran de los enfermos cuando no pueden.
En el cáncer somos multitud y tenemos otros problemas. En las enfermades raras son 3 millones con muchas enfermedades y pocos por cada pataología. Nosotros al ser muchos al menos siempre tenemos alguien con un hombro sobre el que llorar. De ahí mi recuerdo, cariño y homenaje.
Querida María José, no soy muy dada a escribir, aunque te sigo incondicionalmente. Yo tengo un lema que creo comparto con mucha gente: «todo lo malo tiene su lado bueno» y eso es con lo que me quedo. Mi enfermedad me ha dado la oportunidad de conocer gente estupenda, increíble y muy valiente. Tengo la suerte de tener otra «familia» a la que me une un enorme lazo. Nosotras decimos que «somos raras, pero interesantes» No sé si es cuestión de ser muchos o pocos, creo que es quizá cuestión de afrontar la vida, o quizá simplemente hacemos lo que nos han enseñado nuestros padres, ser valientes y luchadoras. Sólo una cosa más : ¡Te admiro!
Querida Blanca, la vida es un continuo aprendizaje. Para aquellas que tuvimos madres y padres ocupados por convertirnos en personas preparadas y luchadoras, doblemente. La familia condiciona mucho, que te voy a decir a ti que no sepas, tu que también has vivido el «sube la barbilla».
Me gusta tu frase «somos raras, pero interesantes», si me la prestas la recojo para mostrar la importancia de poner el positivo lo que la vida nos trae.
Cuídate mucho, un fuerte abrazo,